L’ Associazione Autismo Domani Onlus scrive al presidente della Regione e all’assessore alla sanità

Ill.mi sig. Presidente e sig. Assessore,
l’Associazione Autismo Domani Onlus opera ormai da diversi anni con il solo fine di dare voce e tutela alle ragazze ed ai ragazzi affetti da disturbo dello spettro autistico, nonché di supportare le famiglie che si trovano costrette ad affrontare la dura prova di convivere con questa grave patologia.

Dopo anni di silenzio e di relegazione della malattia alla stregua di un mero, seppur grave, disturbo psichico, ci eravamo illusi che gli interventi normativi nazionali e poi regionali avessero acceso un barlume di speranza per noi e per i nostri figli, accogliendo un approccio di attenzione specifica alla malattia al fine di garantire cure mirate ed adeguate alle peculiarità della patologia autistica.
Infatti, con l’art. 25, c. 8, l.r. 22 dicembre 2005, n. 19, è stato stabilito che «l’Assessore regionale per la sanità è autorizzato ad emanare con decreto, entro centottanta giorni dalla data di pubblicazione della presente legge, un programma regionale unitario per l’autismo. Tale decreto prevede che ogni azienda unità sanitaria locale della Regione Siciliana attiva un centro per l’autismo e i disturbi generalizzati dello sviluppo. Il decreto prevede, altresì, che ogni azienda unità sanitaria locale è comunque tenuta a destinare almeno lo 0,1 per cento delle somme poste in entrata nel proprio bilancio annuale alla rete integrata di servizi per l’autismo».
Successivamente, con decreto dell’Assessorato Regionale della Sanità dell’1 febbraio 2007, sono state emanate le “Linee guida di organizzazione della rete assistenziale per persone affette da disturbo autistico”, seguito dal decreto dell’Assessorato Regionale della Salute n. 0014 del 10 gennaio 2011, con il quale sono stati approvati gli standard organizzativi di riferimento dei servizi dedicati per le persone affette da disturbo autistico.
In particolare, i suddetti standard organizzativi prevedono, tra l’altro, l’istituzione di un “Centro per la diagnosi ed il trattamento intensivo precoce” (5.4.1 Linee guida) e di un “Centro diurno” (5.4.3 Linee guida). Come precisato dallo stesso decreto assessoriale, tali strutture, unitamente agli altri servizi che dovrebbero essere garantiti alla cittadinanza e, nello specifico, ai soggetti affetti da disturbo dello spettro autistico, hanno la precisa funzione di «migliorare il livello qualitativo degli interventi rivolti a questa particolare categoria di utenti … Le strutture dedicate garantiscono offerte assistenziali specifiche e presentano modalità di funzionamento peculiari … Il suddetto programma deve rappresentare il riferimento univoco della presa in carico, al fine di dare coerenza agli interventi complessivi effettuati, che non potranno limitarsi al luogo di cura, ma a tutti gli ambienti di vita dell’utente al fine di generalizzare le acquisizioni, favorire il loro mantenimento e promuovere l’autonomia e la qualità di vita dei fruitori dei nostri servizi».
Insomma, ormai da oltre dieci anni è stato delineato un approccio diverso alla malattia, che esprime la consapevolezza della necessità di cure mirate e specifiche, che tengano conto della peculiarità della patologia rispetto ad altre situazioni di disabilità.
Tuttavia, benché sia già trascorso un ampio lasso di tempo dall’adozione dei provvedimenti sopra citati, la Provincia di Siracusa pare ancora lontana dal vedere l’alba di un nuovo giorno che si attende ormai da troppo tempo.
Ci eravamo illusi che la situazione si fosse finalmente sbloccata nel 2016, quando con D.D. Ass. Reg. Salute n. 433 del 17 marzo 2016, era stato disposto l’accreditamento triennale della struttura sita in Lentini (SR) Piazza degli Studi n. 2, affidato alla Cooperativa Eubios, per la realizzazione di un Centro Diurno dedicato a soggetti con disturbo dello spettro autistico con n. 20 posti.
Sennonché, tale accreditamento ha dato vita ad un aspro contenzioso innanzi agli organi della giustizia amministrativa tra le società cooperative che avevano presentato istanza di accreditamento presso la Regione Siciliana, con la conseguenza che l’ASP Siracusa non ha attivato alcun servizio in attesa della definizione dei ricorsi in primo grado e poi in appello.
In particolare, la Cooperativa Corallo lamentava il suo mancato accreditamento da parte dell’Amministrazione Regionale e la conseguente illegittimità dell’accreditamento operato in favore della già citata Cooperativa Eubios.
Pur comprendendo che l’incertezza sulle sorti dei procedimenti amministrativi possa aver in qualche modo fatto arenare gli iter burocratici in questione, non possiamo non sottolineare come – alla fine – gli unici a pagare le conseguenze di questa confusione procedurale siano stati i malati e le loro famiglie. Essi sono stati privati del diritto all’assistenza sanitaria specifica e necessaria per anni ed attendono ormai da troppo tempo di vedere riconosciuto e concretizzato il loro diritto a cure adeguate e soddisfacenti.
Per non parlare del fatto che tali circostanze hanno generato una discriminazione di fatto tra i pazienti che hanno potuto permettersi di accedere alle cure necessarie presso strutture private a proprie spese, e pazienti che, non avendo tale disponibilità economica, sono stati costretti a rinunciare all’assistenza che, invece, gli sarebbe spettata di diritto.
Oggi, però, sembrerebbe intravedersi una speranza per i nostri malati e le nostre famiglie.
Infatti, con la sentenza del Consiglio di Giustizia Amministrativa che ha finalmente definito la controversia tra le cooperative coinvolte nella realizzazione dei centri di assistenza per la Provincia di Siracusa (Sentenza CGA n. 526/2017), i giudici amministrativi hanno dettato la via da seguire per giungere alla fine di un percorso che pareva ormai infinito.
Invero, la citata sentenza ha dato indicazione all’Amministrazione sanitaria regionale e provinciale di vagliare la richiesta di accreditamento della Cooperativa Corallo, al fine di stabilire quale sia il soggetto che debba occuparsi di aprire e gestire il Centro Diurno per soggetti autistici nella Provincia di Siracusa.
È evidente che la nostra Associazione non ha interesse a che la gestione del Centro sia affidata ad una cooperativa piuttosto che ad un’altra, ma ha il solo interesse che si giunga all’effettiva attivazione del servizio di assistenza nel più breve tempo possibile.
Per questo, unitamente alle famiglie ed agli amici che condividono questa nostra battaglia e che firmano la presente per manifestare il loro sostegno, chiediamo rispettosamente alle SS.VV. di adoperarvi affinché l’Amministrazione regionale provveda immediatamente agli adempimenti di propria competenza, in modo da consentire ai malati di autismo della Provincia di Siracusa di non dover continuare ad attendere il riconoscimento di un diritto ormai negatogli da troppo tempo.
Con osservanza.