Salute…negata, Movimento Vite Sospese e altre associazioni: “ci sono oltre 150 ordinanze non eseguite”

Arriva nota (nella foto un simbolo di questa lotta, i fratelli Crisafulli)…

“Con tale comunicato le seguenti Associazioni VIVA LA VITA ONLUS ITALIA, MOVIMENTO VITE SOSPESE, ASAMSI, SICILIA RISVEGLI ONLUS, PROGETTO NOEMI (rappresentanti i 34 malati attualmente in trattamento, gli oltre 150 malati in lista d’attesa e gli oltre 900 ai quali è stato negato l’accesso alla terapia Stamina) esprimono totale dissenso in merito a ciò che in queste ore si sta verificando tramite l’attività di alcuni giornalisti.

A tal proposito ove la Stamina Foundation deciderà di avviare azioni legali contro reati quali diffamazione, noi Associazioni non esiteremo a schierarci parte civile in favore della fondazione diretta dal Professor Davide Vannoni.

Si sta smarrendo il lume della ragione, poiché si pone in secondo piano il ruolo dei malati e si alimenta sempre più un gossip decisamente squallido, che produce unicamente tensione e nervosismo che ricade unicamente nei malati da noi rappresentati. Pertanto chiediamo ufficialmente a tutti coloro che vogliono trattare tale argomento, di confrontarsi unicamente con le Associazioni scriventi il seguente comunicato; è dovere precisare che la Federazione Italiana Malattie Rare Onlus non rappresenta nessuno dei malati richiedenti tale metodo.

Invitiamo i mezzi stampa a trattare l’argomento con la giusta e trasparente serietà, che ponga in risalto prima di tutto il ruolo dei malati quindi delle Associazioni che li rappresentano.

Sia chiaro, la nostra unica volontà è far rispettare, quindi far adempire le oltre 150 ordinanze tutt’ora non eseguite, avviare nel più breve periodo la Sperimentazione, seguendo le indicazioni dettate dal TAR Lazio, tener presente in tale fase il ruolo svolto dalle Associazioni rappresentanti i malati in trattamento, e che la stessa sperimentazione valuti il metodo applicato finora sui 34 pazienti in cura, più gli oltre 150 attualmente in lista d’attesa.

Noi, in rappresentanza dei malati, da questo momento ci impegniamo a sostenere la Stamina Foundation, per il periodo nel quale, presso la struttura di Miami (USA) diretta dal Professor Ricordi, sottoporrà il proprio metodo ad uno studio (caratterizzazione cellulare) con successiva pubblicazione dei risultati. Chiediamo al Ministro Lorenzin di valutare la disponibilità avanzata dalle regioni Veneto e Abruzzo, in merito allo “smaltimento” della Lista d’Attesa, quindi invitiamo i vari (Cattaneo, Bianco, De Luca, Dallapiccola, Dominici) a sospendere giudizi che possono aggravare il già precario equilibrio che regge tale situazione; và loro ricordato che la legge è uguale per tutti, quindi è inutile se non dannoso criticare le decisioni espresse dal TAR Lazio e dagli oltre 170 giudici favorevoli all’accesso per tale terapia. 

le Associazioni Unite”.