Sanità all’italiana: “colpevole” di voler curare, di voler salvare la vita. Intervista esclusiva al dott. Marino Andolina sulle staminali

Malattie gravi e medicina: il caso delle staminali. Della libertà di ricerca scientifica, delle sue applicazioni. Parla il dott. Marino Andolina. E tanti casi, anche a Catania, di patologie curabili “fermate”…dalla legge dello Stato!

Di Iena Sanitaria, Marco Benanti

Si definisce -con amara ironia- “esperto della fondazione Stamina. Da vivo ero il direttore del dipartimento trapianti di Trieste”. Ma è soltanto un paradosso. Il dott. Marino Andolina (nella foto) è vivo e vegeto, a differenza di molti suoi pazienti, affetti da malattie gravissime, che lui tenta di guarire da decenni, malgrado tutto, malgrado le leggi, le iniziative della magistratura, le ostilità della comunità medica, l’ombra delle lobby economiche. Insomma, un sistema che “rema contro”. E fortemente.

Lo abbiamo incontrato qualche giorno fa a Catania, in occasione di un incontro promosso da “Sicilia Risvegli Onlus”, in collaborazione con ll’Asp, proprio sul tema della ricerca sulle staminali per sconfiggere stati di coma e patologie gravi. A Catania, frattanto, c’è il caso di Smeralda. Ne parla il padre, alla ricerca, come tutti i genitori veri, della salute, della vita, della felicità di sua figlia…

Ecco le due testimonianze (quella del dott Andolina, come noterete, è piena di paradossi, considerazioni ironiche e molto amare), che fanno davvero riflettere. Ma le istituzioni, le persone che dicono (a parole) di difendere sempre e comunque la vita, non hanno nulla da dire, o meglio da fare e subito?

Dott. Andolina, ci parli di come nasce il suo lavoro, il suo impegno…“Ho cominciato nell’ 84 a fare trapianti di midollo. Sono stato il primo pediatra in Italia, il mio impegno principale era questo. Poi, casualmente, mi sono imbattuto in una terapia cellulare, cioè con cellule diverse di quelle che si usano per il trapianto di midollo e, quindi, senza saperlo, nell’86-87 ho fatto il primo trapianto di cellule staminali per una malattia genetica.”Fatto dove?“L’ho fatto a Trieste. In ospedale. Con cellule staminali prese da una placenta. Poi, l’ho fatto un paio di volte, i pazienti sono guariti, però avevo altro da fare diciamo, ero molto impegnato con i trapianti di midollo e ho lasciato stare. Poi, ho cominciato ad iniettare, anche lì per caso, iniettare cellule per via lombare in pazienti con malattia genetica: anche lì sono migliorati drammaticamente…”Favorevolmente vuole dire?“Certo, favorevolmente, casi gravissimi certo, perché erano pazienti comunque trapiantati col midollo che non aveva funzionato e quindi avevano associato questa terapia intratecale, che vuole dire per via lombare. E lì anche questo ha funzionato, solo che in quel momento avevo solo pazienti con malattia molto avanzata, quindi, stavano meglio ma non potevo godersi la vita, diciamo e ho avuto un certo ostacolo da parte della comunità scientifica per cui ho detto: ‘beh, ragazzi io ho altro da fare, lasciamo stare anche le malattie genetiche’. Quindi, nei primi anni Novanta ho lasciato anche questa terapia per via intratecale, che per quel che mi risulta potrebbe essere stata anche la prima al mondo anche quella.”I primi problemi li ha avuti nel suo ambiente di lavoro…“Diciamo nell’ambiente di lavoro nazionale, certo. Perché sa, quando fa qualcosa di innovativo deve prima pagare una tangente diciamo scientifica inginocchiandosi davanti al barone di turno.”L’ “accusa” qual era?“Quella volta lì –proprio un fatto involontario- un padre ha denunciato una collega che non gli aveva consigliato di rivolgersi a me. E il bambino era arrivato in condizioni drammatiche. Io non c’entravo niente, non volevo ed ero d’accordo con la dottoressa che lei aveva diritto di non inviarmelo. Però, lei ha chiesto solidarietà e tutti i maggiori genetisti italiani hanno scritto un articolaccio contro di me, che non c’entravo proprio niente. Io mi sono arrabbiato e ho detto: ‘andate al diavolo’, non faccio più ‘ste cose, perché l’ambiente genetico non mi piace. Ho continuato a fare trapianti di midollo. Siamo negli anni Duemila e nel 2009, un mio paziente, con la malattia genetica , la malattia di Niemann Pick tipo A, fa un trapianto di midollo sperimentale, mai provato da nessuno e fallisce, cioè il trapianto di midollo da padre, non compatibile perché è un bel trapianto, il midollo funziona ma il paziente continua a evolvere e ad avvicinarsi alla morte. Quindi, la malattia non era curabile con trapianto di midollo. La fondazione Niemann Pick, presidente Luigi Bonavita mi mette in contatto col prof. Vannoni della fondazione Stamina, che a San Marino curava pazienti con le cellule staminali. Il bambino stava letteralmente morendo, ho accettato e provato anche questa, è uscito dall’ospedale, visto che temevo non tornasse vivo, l’ho portato io stesso a San Marino con la macchina, ha fatto la terapia, siamo tornati ‘pericolosamente’ a casa, in condizioni sempre drammatiche…”Siete passati da un altro Stato…“Sì, gli hanno fatto questa iniezione di cellule del padre, vecchio donatore di midollo, quindi del tutto compatibile a quel punto.”Che succede?“Dopo un mese, il bambino come nuovo, cioè aveva una milza e un fegato che arrivavano all’inguine, stava per morire di emoraggia perché le piastrine erano meno di ventimila, le piastrine salgono a centomila, fegato e milza ‘spariscono’. Quindi, vedo la luce e mi associo a questa attività. Comincio a portare un po’ di paziente della Stamina a Trieste, nel mio reparto, lavoro di domenica per non disturbare l’attività normale dei trapianti e per utilizzare al meglio gli spazi.E mi becco un avviso di garanzia, perché uno dei pazienti, dopo un anno dalla sospensione delle cure per volontà della famiglia, muore di vecchiaia, di una polmonite curata in un modo piuttosto –diciamo- sfortunato”.Lei viene accusato di cosa?“Di omicidio, perché è morto dopo le staminali, un anno dopo; ovviamente, l’incriminazione va in nulla, perché era assurda l’accusa, però, intanto, i giornali ne hanno parlato nei termini ‘muore dopo le staminali’. “Giornali seri?“Uuu, anche ‘Le Iene’. ‘La Stampa’ di Torino ‘assatanata’. Da quel momento, tutta l’attività sulle staminali viene indagata come irregolare; io sospendo questa attività, perché il mio ospedale, il ‘Burlo Garofolo’ di Trieste, mi ferma; cerchiamo nell’aprile 2010, cambiando il direttore generale, di ripartire. Costui promette pubblicamente –è registrato- di ricominciare secondo i crismi della ‘legge Turco’ del 2006, tutto in regola. Un giurista ci dice che possiamo farlo, anzi dobbiamo farlo. Arrivano i Nas di Torino e minacciano il mio direttore di sanzioni penali se ci prova. “Che succede?“A furia di litigare con il mio ospedale, me ne vado, vado in pensione. Troviamo Brescia che ha tutti i crismi, l’unico altro ospedale in Italia, al pari del mio, che aveva i crismi per potere utilizzare il ‘decreto Turco’, che prevede un direttore con dieci anni di esperienza. Troviamo un mio vecchio collega che ce l’ha, cominciamo a Brescia, un paziente viene inviato dal direttore generale del Ministero, tutti in regola. Arriviamo a 13 pazienti curati, con risultati più o meno miracolosi, sicuramente nessun effetto tossico, cioè pazienti che dalla paralisi si mettono a camminare. Arrivano i Nas di Torino e minacciano di nuovo i lavoratori, dicendo che si sta commettendo un reato. Dopo di chè l’ospedale non reagisce, purtroppo e arriva anche una commissione, compresi i due stessi Nas dell’altra volta, del Ministero che conferma che ci sono gravi irregolarità. Alcuni componenti dei dodici commissari si rifiutano di firmare il verbale perché in disaccordo. E siamo a questo punto: I pazienti che hanno cominciato le cure in cui hanno certificato il miglioramento da neurologi indipendenti, al di fuori del progetto, quindi in cui, come nel caso di Smeralda, l’ospedale ‘Garibaldi’ dice che la bambina si sta svegliando, bene si vedono bloccate le cure. Alcuni genitori denunciano la cosa alla magistratura, la Procura di Brescia. Aspettiamo i risultati. Vengono fatti i ricorsi al Ministero, etc. ma in questo momento ancora non è successo niente.”Lei tecnicamente è sotto indagine?“Ah, sì certo, però anche chi mi sta indagando, penso, potrebbe esserlo.”Ma lei che ne pensa di un Paese del genere?“Beh, io quando voglio rilassarmi vado in Iraq, a passare un po’ di tempo in un Paese civile”.Iraq?“Iraq, Afghanistan, Darfur, Somalia. Mi rilasso, mi passa la rabbia, mi sento pù al sicuro anche.”Il punto è che in Italia non esiste la possibilità giuridica…“Ma no, si può, i pazienti stanno utlizzando l’articolo 700 del codice civile (procedura d’urgenza, prevista dal codice di procedura civile, ndr) per riottenere al diritto alle cure. Fanno denuncia penale.”Esiste un divieto assoluto?“In questo momento, abbiamo il divieto dell’Aifa, l’agenzia del farmaco, che parla di gravi irregolarità. E non si può fare niente.”E come lo motiva?“Perché hanno trovato che il laboratorio è sporco. Il laboratorio invece, è perfetto. Mentendo clamorosamente. Che le provette sono scritte con la penna, con la matita anziché col pennarello. Non mi ricordo, veramente una serie di affermazioni. Se qualcuna è accettabile sarebbe stato motivo di ammenda, di richiesta di modifica di comportamento.”E i pazienti come vivono?“Nella disperazione, qualcuno nel frattempo morirà.”Parliamo di pazienti con quali patologie?“Con un’atrofia muscolare spinale, malattia mortale progressiva, Parkinson, la sindrome di Kennedy, un’altra malattia progressiva, mortale anche se molto più lenta, la Sla, sclerosi multipla.”Lei dice che con le staminali gli effetti ci sono veramente?“In alcune malattie si guarisce, in altre ne fermano la progressione, perlomeno diciamo che di solito nelle peggiori delle ipotesi vedo piccoli miglioramenti.”Che si deve fare?“Arrabbiarsi”.Vi state muovendo sul piano istituzionale?“Su tutti, dal Presidente della Repubblica, al Papa non ci siamo ancora arrivati, ma non lo escludo.”Ma di cosa siete accusati?“Di avere violato le regole sulla produzione dei farmaci, quindi pericolosi alla salute”.Di cosa si tratta, per caso, della lobby dei farmacisti?“A livello europeo la lobby farmaceutica, a livello locale l’Aifa, che per motivi che non conosco ha deciso così”Ma i risultati scientifici?”La vita della gente è secondaria, i timbri sui fogli di protocollo sono più importanti delle vite, quello che importa è la forma mai la sostanza.”E a Catania com’è andata?“Sta bene, qui c’è un gruppo di gente abbastanza incazzata che deve muoversi.”Fra i casi c’è quello dell’architetto Marletta (marito, da tempo in coma, di irene Sampognaro, ne abbiamo parlato anche su “ienesicule”)?“Certo, questo doveva essere uno dei nostri pazienti. Ce ne sono altri. Io non posso promettere nulla. Io ho fatto due comi, due comi andati bene. Una si è svegliata e questa bambina di Catania, che si chiama Smeralda, ha tolto il tubo e respira senza il ventilatore. Dopo le cure con le staminali.”Possibilità future per superare questa empasse?“Poche, le forze in campo sono molto forti, non so quali siano, ma sono gigantesche. Credo che la fuga sia inevitabile”.Una famiglia che vive questo dramma magari se ne va all’estero?“In Brasile, ad esempio. Quindi, Sudamerica, forse nel Texas, ho portato un paziente nel Kurdistan. Qualcuno va in India, qualcuno va in Cina, che ha un uno per cento del Pil sugli europei che vanno a curarsi là. Poi,in Thailandia che ha fatto il primo miliardo di dollari con queste cure, quindi il bussiness internazionale su questo, per una cura che potrebbe essere fatta gratis sulla nostra gente, è gigantesco.”In Europa?“Niente, perché c’è la direttiva europea che lo proibisce”.

Drammatica è anche la storia della piccola Smeralda. Il padre Giuseppe Camiolo, che ha evidenziato la sua positiva esperienza in rianimazione pediatrica dell’ ospedale “Nuovo Garibaldi” di Catania, dove si trova la bambina, ha risposto a qualche nostra domanda:“Il caso è di nostra figlia, la seconda di due gemelline, nate il primo marzo del 2011, bambine sane, perfette, purtroppo al parto qualcosa non è andata bene, non posso addentrarmi su questo punto perchè c’è un procedimento legale. La bambina ha avuto un’asfissia tossico-ischemica, la bambina in coma, sentenza di morte, bambina che vivrà pochissimo e anche se se vivrà sarà per sempre in uno stato vegetativo, legata ad un respiratore e ad una pompa per essere nutrita. Queste le prospettive della nostra bambina.Da quel momento chiaramente da genitori di una bambina sana, traumatizzata alla nascita, non ci siamo fermati, abbiamo iniziato a cercare quale potesse essere la soluzione, un aiuto da dare a questa bambina, l’unico aiuto che si può dare ad un danno cerebrale oggi è nelle cellule staminali, l’unica speranza. In Italia la materia è controversa.Abbiamo trovato nella Stamina foundation che ha fatto una collaborazione con gli Ospedali Riuniti di Brescia, quindi, il secondo ospedale in Italia, un’ eccellenza, hanno fatto un accordo a norma di legge, hanno varato un protocollo per trattare i pazienti con cellule staminali. Abbiamo mandato la storia clinica di Smeralda, è stata approvata da un comitato etico, abbiamo fatto due delle cinque dosi che doveva fare la bambina. Fatto sta che la bambina dopo le prime due infusioni di cellule staminali ha iniziato ad avere dei piccoli miglioramenti, certificati dai medici di Catania, qindi, parte terza, non coinvolta, al chè arriva un’ordinanza che blocca tutto”Chi ha fatto l’ordinanza?“L’ordinanza l’ha fatta l’Aifa, che è l’agenzia italiana del farmaco. L’ha fatta a metà maggio. Di fatto bloccano una terapia approvata a norma di legge, approvata da un comitato etico, iniziata con dei miglioramenti che stavano avvenendo, quindi mi stanno dicendo che mia figlia praticamente deve morire così”.Lei cosa farà adesso?“Ho chiesto aiuto a tutte le istituzioni, le cariche istituzionali più alte, ho denunciato il fatto alla Procura della Repubblica di Brescia, spero che qualcuno ricordi prima di essere un uomo e poi di essere una carica istituzionale, quindi a tutela del cittadino.”